dimanche 3 octobre 2010

Chapitre onze

Cousine

 Le premier avril 1991, Ewel nota dans son journal de grossesse: " Non, ce n'est pas un poisson d'avril! Diane nous annonce la venue d'un petit cousin pour mi-novembre, quel bonheur!" La petite Tina arriva finalement avec de l'avance, mais à l'issue d'un long et douloureux accouchement. Après dix-huit heures de calvaire, la fillette fut extraite de son inconfortable prison à l'aide d'une ventouse. Elle récupéra rapidement et se développa en un joli nourrisson calme et agréable. Ewel imagina les futurs jeux, conversations complices et rires exubérants des trois cousins. Or, ce rêve apparemment simple ne se réalisa jamais, du moins pas sous la forme qu'elle s'était représentée.


Tina s'avéra une adorable fillette éveillée et curieuse. A l'opposé de son cousin Tal, elle incarna la sérénité et le calme parfait. Elle avait un sommeil de plomb, pleurait peu, et même ses amusants babillages et gazouillis se firent plus rares. Sa quiétude finit par alarmer Diane. Elle prit rendez-vous chez le pédiatre et lui exprima sa crainte d'un problème auditif chez sa fille. Le médecin sortit une panoplie de clochettes et d'instruments divers qu'il agita derrière la tête de la fillette. Tina réagit parfaitement et tourna la tête à chacune des expériences du médecin. Convaincu du succès de son test, il rassura la mère avec la phrase qu'elle souhaitait entendre: "votre fille perçoit parfaitement bien les sons!" Réconfortée, elle rentra à la maison et répéta joyeusement à tous que Tina entendait parfaitement bien. Forts des propos du pédiatre, les parents cessèrent de s'inquiéter, du moins pendant un certain laps de temps.

Un jour, lors d'une promenade avec les grands-parents, le père d'Ewel et de Diane resta interloqué en observant sa petite-fille. Il remarqua qu'elle pointait du doigt un oiseau et qu'elle accompagnait son geste avec un mouvement de lèvres. Or, aucun son n'accompagna sa gestuelle enthousiaste, pas le moindre babil, pas la moindre syllabe. Cette fois-ci, Diane prit rendez-vous chez un spécialiste ORL. Il examina la petite et secoua la tête; il ne pouvait rien déceler d'anormal. Néanmoins pour calmer l'inquiétude des parents, il leur proposa de se rendre à l'hôpital universitaire où on soumettrait Tina à une batterie de tests spécifiques pour détecter une éventuelle difficulté auditive. Les résultats des examens tombèrent sur la famille comme le couperet d'une guillotine, décapitant tous leurs espoirs, leurs rêves concernant l'avenir de la fillette. Tina s'avéra être sourde profonde, au point que le seul bruit qu'elle pouvait distinguer était un son d'environ cent décibels, le vacarme d'un moteur à réacteurs. Tina, du haut de ses un an et demi, avait développé de telles stratégies d'évitement, de telles compétences communicatives qu'elle avait réussi à leurrer tout son entourage. Sa vue exceptionnelle lui permettait d'appréhender et de réagir correctement aux sollicitations du monde environnant. Au moment où toute la famille était ébranlée par la cruelle nouvelle, Diane était déjà enceinte de sa deuxième fille.

Une foule d'interrogations se posèrent aux proches de Tina: que faire à présent? Est-ce que les appareils auditifs auraient un impact sur la fillette? Quelles écoles pourrait-elle fréquenter? Il existait dans le canton un centre pour malentendants qui la prendrait en charge jusqu'à la fin de la scolarité obligatoire. Elle y apprendrait la langue des signes et serait initiée au langage oral. Et ensuite? Que ferait-elle après l'école? Devant la multitude de questions sans réponses qui se présentèrent à eux, grandpa prit une initiative admirable. Il se rendit à une série de colloques de médecine sur le thème de la surdité. C'est là qu'il entendit parler d'une innovation technologique révolutionnaire qui ne se pratiquait à l'époque que dans deux hôpitaux européens: l'implant cochléaire, une sorte d'oreille interne artificielle. Après quelques semaines de réflexions et de tergiversations, la décision fut prise. Tina serait opérée à Montpellier, la ville d'origine de Mani, le beau-frère d'Ewel. Elle fut la quarantième petite patiente à subir cette opération innovatrice et contestée à l'époque. Le succès fut total! Enfin, presque.

Malgré cette réussite chirurgicale, cette amélioration de son état constitua le commencement d'une longue et pénible série de réhabilitations, avec des aller et retour réguliers dans la ville méridionale, ainsi que d'innombrables séances chez l'orthophoniste. Pour la soutenir un tout petit peu dans cette difficile course à l'acquisition de la langue orale, toute la famille K. s'initia au LPC (langage parlé complété). Ewel y voyait une chance pour ses enfants: dès leur plus jeune âge, grâce à Tina, ils prirent conscience que rien n'allait de soi, qu'il fallait parfois lutter pour atteindre ce qui pouvait paraître naturel. Tal se mit avec plaisir au LPC; toutefois il ne le pratiqua que rarement avec sa cousine, car celle-ci progressait plus vite dans l'apprentissage de la langue française que les autres membres de la famille en LPC.

Paradoxalement, malgré toute l'empathie et l'affection d'Ewel pour sa nièce, la position de Tina au sein de la famille l'agaça par moment. Elle avait l'impression que les autres enfants, les siens et Fiona, la jeune sœur de Tina, tendaient à être éclipsés derrière le handicap de la cousine. Il s'ensuivit que Tal et Naïm ne virent que rarement leurs grands-parents pendant les années où la fillette eut le plus besoin de présence et d'aide.

Pour Tina, Tal représenta toujours le grand cousin admiré. Du fait qu'ils n'étaient pas du même sexe, ni du même âge, ils ne développèrent jamais une relation vraiment profonde et amicale. Néanmoins, Tal manifesta toujours beaucoup d'affection et de respect pour sa courageuse petite cousine et elle le lui rendit bien. Avait-il pensé un instant à Tina lorsqu'il commit son acte désespéré? Ewel allait vivre par la suite des moments de colère et de révolte contre le geste de son fils qui, en regard du chemin parcouru par Tina, avait choisi la facilité, la fuite devant les défis existentiels. Parfois, le crime que son fils avait commis contre lui-même lui apparut comme une lâcheté, une trahison sans égales.